我开了一家诊所，帮2000人「好好死去」

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小笠原文雄是一位77岁的日本医生，在岐阜开了一个内科诊所。普通的诊所是治愈患者的疾病，让人「好好地活」，小笠原文雄医生的诊所主要收治那些在医院医无可医，痛不欲生的绝症患者——他是一个让患者「好好死去」的医生。

作为日本居家安宁疗护协会会长，他从1989年开始做居家安宁疗护，可以说是日本安宁疗护届的泰斗人物。至今，他接手治疗超过2000人，绝大部分最终都在家中没有痛苦的辞世。在行医之外，他一共写了四本书，其中一本叫《可喜可贺的临终》，在日本是人气畅销书，也被翻译成中文。他用浅显易懂的语言告诉大家：人可以没有痛苦地死去，不管是身患多严重的疾病，在世时开心生活，离世时平静干脆，是他做居家安宁疗护的理念。

2025年10月14日，我在东京见到了小笠原老师。他来参与第21届日本健康社会奖（ヘルシー・ソサエティ賞）的颁奖礼，他是前年的获奖者。小笠原老师戴着棕色礼帽，套了一个可爱的浅黄色针织马甲。他的身材高大挺拔，精神矍铄，脸上有知识分子和医生的威严静气，还没落座就开始侃侃而谈。

不管是在日本还是中国，人们都忌讳谈论死亡，害怕直面死亡，他作为医生见到太多「痛苦挣扎的死去」，「不辞而别的伤痛」，「无法弥补的遗憾」，他用36年的经验告诉人们，死亡不是失败，是生命的完成，活着的时候要有质量，离世的时候心满意足，不留遗憾，这就足够了。

以下小笠原文雄医生的讲述，综合了他的口述，以及他的书中内容，包括中文版《可喜可贺的临终》以及未翻译的日文书。

文｜曾好好 郭丽娟编辑｜ 张瑞本文来源公众号谷雨实验室（guyulab）

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我是一个让患者「好好死去」的医生

2012年的一天，我接到家属电话，70岁的大野患了子宫癌晚期在医院救治，每天靠点滴维持生命，全身浮肿，胸腔积水严重，每两小时需要用仪器抽出，大野不成人形、日夜痛苦不堪，家中还有一个儿子有视力障碍，她对妹妹说，「我要回家，就算死我也要回家。」

主治医师拒绝了，「在医院大概能活一个月，回家最多能活五天。」

家属联系到了我，问我这种情况是不是可以让她回家。我没有犹豫，「可以的，我跟主治医生说，紧急出院，马上回家。」

大野在医院躺了数月终于回到熟悉的家中，我给她做居家安宁疗护，她以前在医院每天要输2000毫升的高卡路里点滴维持生命，每天要抽出1200毫升的胸水。回到家以后，我把2000毫升高卡路里减低到400毫升低卡路里点滴，身体负担变轻、胸水慢慢减少，而且人的大脑里有一个「食欲中枢」，血糖太高的时候，它不会发出「肚子饿」的信号；而当血糖下降时，为了维持生命，所谓的「长寿基因」被激活，刺激人「得吃点东西，不然会死」。于是大野慢慢地能吃点东西，哪怕只是少量，因为摄取了蛋白质、吸收了营养，慢慢恢复精神。

回到熟悉的家中，大野脸上露出了笑容，两个月以后可以出门走走了，原本被医生宣判只有5天寿命的大野又从容地活了8年。

我从1989年开始做居家安宁疗护，36年间，我接手治疗超过2000人，像大野这样被医生判了死刑、紧急出院、结果活了更久的人大概占三成。

我在医院当医生的那些年，看过太多人痛苦地死去。我毕业于旧帝国大学体系的医学院，我们被教育要推动医学进步、战胜死亡，那时候的医学信仰是——绝不能让病人死！但事实上，再怎么努力，人终究会死。死者从来没有一个是安详地笑着走的，都是痛苦挣扎、被抢救到最后一刻。心脏一停，就要立刻做心肺复苏。如果不做，会被上级骂。就算肋骨折断，也要压下去，还要往心脏里注射强心剂。一切只是为了「让心脏暂时动起来」，撑到家属赶到病房。反正临死的人不会抱怨，但家属会说：「医生，谢谢您努力抢救。」他们会感激你——哪怕病人已经痛苦到不成人形。有时候我心里也在想，我们到底是在救人，还是在折磨他？

在医院里，「死」被视为耻辱。医生们追求所谓的「五年生存率」——患癌病人手术后活满五年，就算成功。哪怕是四年三百六十四天死去，也算失败。所以医生们拼命延长几秒、几分钟，只为在统计上「多活了一点点」。

如果人终究一死，为什么一定是痛苦地死去呢？那些苦是必须受的吗？为什么就不能平静愉快地告别离开呢？

「死亡」不是失败，而是生命的一个完成

1948年，我出生在岐阜的寺庙中，我的父亲爷爷世世代代都是僧侣，传到我这里是第23代。如果说到家族往事，往上追溯到室町幕府时期，我的祖先是信浓（现长野）的领主，在长篠的一场战役中，他被铁炮部队打败。当时，武田家的规矩是：如果败了仗，不是被斩首就是自己切腹，绝对不允许苟活。为了逃避这命运，他选择了出家为僧，从信浓逃到现在这个地方，盖了一个小小的庙宇。从我记事起，寺里就堆满了各种药材、草药和针灸器具，我在寺庙里长大，父亲要求我读经背经，9岁的时候我考取了僧侣资格，在日本，僧侣是一种身份，可以过世俗生活。

我从未想过要当医生，一直打算当一个数学老师，直到16岁那年，长我4岁的姐姐突发急病，腿脚麻木，一周后无法行走，慢慢眼睛也失明了，医生说没有办法，治不了了，要我父亲把她背回家，那夜，我们全家守着姐姐哭了一夜，第二天她走了。

小时候，父亲常常带着我去葬礼诵经给人送行，死亡对我来说不陌生，村里有人去世时，僧侣走在前面，家人跟在后面，村民再一队一队地跟上。我那时年纪小，走在父亲前面，别人总会递我糖果，说：「小和尚，谢谢你来。」我去参加葬礼只是为了拿糖果。

我从小就亲眼看到死亡。看到人被抬进火葬场，烟从烟囱里升起来，然后家人取回白骨。对我来说，死亡从来不是恐怖的东西。只是一个人从能说话、能笑、能走动，变成了不再说话、不再存在。

但是姐姐的离世给我带来了巨大的冲击，那是我第一次真正体会「死别」，我最亲的人就这样消失了，从小到大每天都在一起的人就这样再也见不到了，我开始思考，到底什么是生，什么是死呢？18岁高中毕业，我决定报考名古屋大学医学院，这里僧侣和医学生的身份可以共存，有一位医学教授也是僧侣，我顺利毕业成为综合医院里的心内科医生。

41岁那年，一位医生朋友要退休了，让我接手了他的诊所，那是一家10多年的诊所，楼上曾做过人工透析，后来透析停掉了，只剩下门诊和四位需要上门看护的患者。我一开始其实挺抗拒上门看护的，医学院毕业的医生是看不上那些的，觉得很「低层次」，都是乡下医生想要挣钱，妻子劝我：「你既然接了这家诊所，就不该把他们撂下不管。如果你不继续，他们就很麻烦。你不能做这种让人困扰的事啊。」我听了觉得有道理，决定接手这四个人。

我去看望一个临终的病人丹羽先生，他虽然外表看起来健康，但我们都知道他肯定没多久了。如果在医院的话，他早就被说成「没救了」。可他一直笑着，从不表现出痛苦，也没有病人那种虚弱的样子，甚至能自己吃饭，看着不像是快死的人。

1991年的一天，我去探访完他要离开，丹羽太太笑着对我说：「小笠原医生，他很快就要走了。我一个人送他就行。」

丹羽先生把行李收拾好了，包和鞋都放在床边，像要去旅行的样子。他对丹羽太太说：「这次去的地方很远，你留在家里等我。」

「男人啊，最后总想体面地走。」丹羽太太微笑着说。

我刚回到诊所两小时，收到丹羽太太的电话，「他上路了，医生您来吧。」

我在医院工作多年，见过上百个被救护车拉过来，在极度痛苦中抢救失败而离世的人，我一直觉得死亡是痛苦的，我们能给家属的安慰只是一句「节哀顺便」。看到丹羽先生的遗容让我震惊，他穿着睡衣，手边放着喜欢的书籍、杯子，躺在自家床上，刚与爱人道别，平和从容地微笑着，面容如同我们两个月之前一起去长良川享受垂钓乐趣的样子。

我恍然大悟，原来，人可以笑着面对死亡。原来，「死」也可以有尊严。我意识到：在家中离开的「死」，和医院里拼命延长几分钟的「死」，是完全不同的东西。也许真正的「医学」，不在于让心脏多跳几下，而在于让一个人能平静地说出「谢谢」，「再见」。那是我第一次觉得——「死亡」不是失败，而是生命的一个完成。

从那以后，我就开始思考探索：说不定居家安宁疗护是一种很棒的东西，是跟我们在医学院、大医院学到的完全不一样的医疗方式。

临终良方：止痛与回家

如果问癌症患者最痛苦的事情，疼痛无疑排在前列。如果要让癌症末期患者平静安稳地在家度过最后时光，最重要的一点是帮他们战胜疼痛和对疼痛的恐惧。

北村先生59岁，大肠癌晚期，做过三次手术，大小便不能自理、吃不了东西、生命靠营养液维持，医生告诉他治疗已经到极限了。「家里的味噌汤再也喝不到了。」北村很难过，他最想死在自己家里，太太来我诊所咨询，他回家的念头如愿以偿。

回家后，北村的疼痛异常强烈，我们把麻醉止痛药剂量调到了他住院时的三倍才消除了他的痛感，通常情况癌痛病人用上30毫克左右吗啡就会有效，离世前的阶段，他的疼痛加剧，又再加大剂量到3000毫克才解除痛苦，看到他的笑脸。

说到麻药止痛剂，人们往往认为有一定风险，抱有一些偏见，所以医生在采用时态度比较消极，甚至没有加大量的勇气，实际上如果不及时控制疼痛，疼痛会成倍增加，我认为医生应当熟练掌握吗啡的使用技巧，同时也应该让患者知道：疼痛是可以消除的，麻药止痛剂在止痛时不会让人成瘾，便秘恶心等副作用是可以预防的。

北村回到家以后，家中的气息、家里的饭菜让他食欲大增，每天可以吃三顿饭，能吃东西以后免疫力提高，健康状况好转，虽然体力在慢慢下降，因为没有疼痛的折磨，对死亡没有了恐惧，原本被医生判断只能活三个月的北村，在家里又活了六个月。

在医院住院的人，最大的心愿都是回家。有的病人奄奄一息，听到我们可以让他出院回家，苍白的脸上都恢复了神采。

82岁的入山先生，胰腺癌晚期，已经是随时要离世的状态了。他的女儿联系我想要让他出院回家。

我嘱咐医院给他注射了甲泼尼龙（ソルメドロールSolu-Medrol:Methyl prednisolone），并告诉他的女儿：「你的父亲随时可能离世，如果他在车上就停止了呼吸，也不要停下或返回医院，继续带他回家，人到临终最后丧失的感觉是听觉，你在他耳边告诉他，我们回家了。他即便停止了呼吸，也是带着回家的希望离开，那也是充满希望的临终。」

一小时后，入山先生回到温暖的家中，他的脉搏微弱，也没有恢复意识。入山太太失落地陪坐着，看到桌上的柿子，对我说：「我先生最喜欢吃柿子，特意托人买了一些，他估计是吃不上了，医生您吃一点吧。」

这时候，隔壁房间传来声音，护士说，「啊，他睁眼了，起来了。」

卧床昏迷多日的入山先生在护士的搀扶下，慢慢走了过来，他伸出手，拿起桌上的柿子，对我说：「好吃！」然后毫不犹豫地咬了一口。

妻子和女儿紧紧握着彼此的手欣喜不已，还拍下了这奇迹的一刻。

那天半夜，住在关西一直没有赶回来的孙女连夜飞奔回来。

孙女一进门就喊「爷爷——」

入山先生用尽最后的力气坐起身，紧紧抱住孙女，然后，他的身体慢慢不再动了，安详地踏上了旅程。

「吃着最喜欢的柿子，抱着最爱的孙女走的，他真的很幸福。」入山太太后来对我说。

照护重担谁分担？

家是最好的疗愈空间。但是回到家会不会给家人造成巨大的照护工作量，也是患者和家属所担心的。居家安宁疗护，不仅仅需要照顾患者，也需要抚平家属的心灵，两方的重要性，我认为一半一半，患者怕麻烦家人，家属负担压力太大也难以维持，所以这需要的不止是患者、家人、医疗，还需要社会、社区的支持配合，是一种团队协作。

如今的日本，进入了「老年人照顾老年人的时代」，所谓「老老护理」，对深爱的家人来说，每个人都希望家人能好好走完最后一程，为了实现这一点最重要的是：让家人不至于被照护压垮，护理是没有尽头的，专业的护理交给专门的人。

79岁的加藤先生因为脑卒中住院已经一年了，无法走路、卧床状态，医生说不可能再恢复，要不出院，要不转院去老人保健设施。

「是转院呢？还是出院？」加藤太太来找我商量。我说：「当然是出院啊。」

她说：「医生您说什么啊，我才四十多公斤，我丈夫七十五公斤，我连换一次尿布都不行，什么都做不了。」

我说：「你每天早上说声早安、晚上说声晚安，只要能做到这点，就已经很了不起了。有人陪伴、有人说话，已经是最好的照护环境了。」

于是加藤先生就这样退院回家了，加藤太太什么都没做。介护每天早晚各来一次，排便一周两次，护士、康复训练师一周来一次。回家以后他的「糊涂病」居然好了。其实他本来就没痴呆，只是因为住院太久才糊涂。住院太久三成的老人都会有痴呆的症状，一旦出院回家，反而会拼命想下床走路，一年以后，他反而能走动了。

大野先生，40多岁，他双目失明，还患有高血压、糖尿病，需要每天注射胰岛素，还有心肌梗塞与肾功能障碍，在医院非常痛苦，病情难以改善。一般情况下，像这样严重的心衰患者要做人工透析，但他拒绝透析，坚持说：「我宁可不透析，也要回家。」他的母亲当时已是癌症末期，他想回家与母亲共度最后的日子。

他母亲的妹妹来咨询我们。病历上写着他的心脏射出分数不到正常人的50%，情况相当严重。

我们和医院方面沟通。虽然医院觉得「这样出院是不可能的」，我们团队坚持「没关系，居家也可以使用人工呼吸器，药物也能控制」。

出院前，医院召开了出院协调会议，参加的有医生、护士、康复师、营养师、医疗社工，以及我们在宅医疗团队。我们和医院方面详细讨论：病人在家后我们会怎样做、医院的治疗方法我们是否沿用、设备如何调整等等。会议中大家互相提出意见，医院方面认为风险大，但我们解释了具体应对方案。患者的姨妈代表家属出席，因为母亲癌症末期，身体太虚弱不能来。

姨妈听完后说：「我明白了，出院就拜托你们了。」

出院时，我们也做好了充分准备——包括远程视频设备、介护病床、氧气机、人工呼吸器、护理人员、上门护士、照护经理等全部到位。

我们给他注射了甲泼尼龙（ソルメドロール）。因为患者极度虚弱，必须设法让他恢复一点精神。这种药属于短效类固醇激素，作用时间大约8小时，符合人昼夜激素分泌规律，能暂时提升精神与体力，配合促进心脏泵血的点滴药和强效利尿剂来帮助排尿，通过一些治疗，他顺利回到家中。

他在医院一天要注射四次胰岛素，回家一天只要注射一次。呼吸机也从医院的大型呼吸机换成了家用呼吸机，只有五分之一大小，简单轻便效果一样，生活质量反而更高。大野先生12月回到家的，1月就已经可以去日托照护中心了，这是一个奇迹。

当时NHK电视台有一个采访独居患者的节目，记者问他：「家和医院，有什么不同吗？」他回答：「能回家真是太好了。」

记者又问：「那您觉得医院怎么样？」

他说：「医院真是等死的牢狱，还不如死在家里。」

大野先生送走了患癌的母亲，母亲离世后他一个人在安宁疗护团队的支持下生活了两年。很多人会担心居家安宁疗护的费用问题，以大野先生为例，这么多专业人士提供服务，在医疗保险和介护保险中患者需要自费的部分一个月仅5万日元（人民币2500元）。一年下来，在家只要住院的的三分之一花费。据估算，如果日本全国广泛推行在宅医疗，每年可节省约4兆日元的医疗费用。这比单纯推进医院改革还有效。像中国那样的人口大国，如果都依赖医院医疗，花费会非常高。我们也该思考，到底是要拼命砸钱去「治」，还是用更少的钱让人「好好地活」。

当我们谈论死亡  直面死亡

我有一个患者，让我印象很深刻。纯子是一位35岁的年轻母亲，患上了胃癌末期已经转移，有两个年幼的儿子，被医生诊断只能活三个月。她除了吃抗癌药物还要吃抗抑郁的药，总说「我想死」。到她家，我看到被病痛折磨得没有人形的纯子。

我无论问什么，她只说一句话「我想死」。

「为什么想死？」我问。

「我活着对孩子也没用，对丈夫也没用，我想死，我想死。」

我说：「你虽然不能做饭，还能跟家人说话，还能陪在他们身边呐。」

「我想死……」

聊了一个多小时，纯子只说一句话——我想死。

这种情况，我停顿片刻，握住纯子的手：「你一直说想死，那你觉得，我们在场的人里谁会最先死掉呢？」

「你总是说『我想死』，那就说明你很不安。不安才让你想死，对吧？那么请放心——你一定会死的。所以，不需要再害怕。安心吧，你很快就会死的。」

她听完后愣住了，然后说：「我想活下去。」

我告诉她：「如果你总想着『我想死』，你的免疫力就会下降，你真的会比想象中更早死去。但如果你想着『我要为了孩子，好好活下去』，你的免疫力就会上升，也许就能活过盂兰盆节。」

人一旦拥有求生意志，可以迸发出医学无法解释的强大力量。

纯子活过了8月的盂兰盆节、带着孩子们外出旅行、到11月还去泡了温泉。我和纯子联系，她告诉我：「我和孩子一起去旅行了，还有朋友们，一起出门旅行。」她笑着说这些话。不过之后，她的病情又恶化了。到了第二年十月，已经完全动不了了。我以前就对她说过：「如果有一天你走不动了，大概三天之内就会去世。」

结果在她卧床第三天的时候，孩子哭着回了家。他向母亲哭诉，「妈妈已经瘦得像骷髅，被人嘲笑，被欺负，我再也不想去上学了！」那时候纯子几乎已经动不了，可她拼尽全力，用头稍微抬起，用手撑着身体，试图抱住儿子。她是拼了命地撑起来的。直到儿子终于哭累了，一句话也说不出来时，纯子轻轻地说了一句。这是后来她的丈夫告诉我的，「我这一生，从来没有觉得自己不幸。」

就这一句话，孩子立刻止住了哭。

从那天起，孩子每天都挺着胸膛去上学。几年后，那孩子长大了，成了一名运动员，还入选了县代表队。他说：「无论多辛苦的事，我都不会觉得自己不幸。因为妈妈教会了我，要坚强地活下去。」

纯子去世后一周，她的丈夫来看我。他说，妻子走得非常安详。在临终前，她还微笑着拍了一张照片。那照片里的笑容温柔极了。他对我说：「多夸夸我的妻子吧。」

这正是安宁疗护的目标，在世时开开心心生活，离世时平静干脆。

有人会安慰病人「没事的，不会死的，只要好好吃药就不会死」，那怎么可能呢？不如诚恳地告知真相，「你是会死的，请直面这一事实，只有接受死亡，直面死亡，才能好好度过剩下的日子，不用恐惧，我们会陪着你减轻痛苦和不安。」

其实，当我对患者说「你要去世了」这样的话时，他们反而常常露出笑容，情绪变得平静。因为「真相能带来安心」。

居家照护整体规划师

我做居家安宁疗护也不是一直顺顺利利，也有被误解的时候。

18年前，78岁的本多女士患胃癌，不能进食痛苦不堪，医生说她随时可能离世。她的儿子儿媳来咨询，相谈后我让她紧急出院，回到家中。

我们及时给她注射了甲泼尼龙（ソルメドロール），增加了吗啡用量，为她提供了居家安宁疗护，五天后，本多女士脸上露出笑容，可以吃饭了，还出门去了美容院。看到母亲巨大的变化，子女们开心极了。

但是两周后，本多突然卧床不起，没过几天，她就突然去世了。没有见过我的亲戚责怪我：「明明三天前还好好的，为什么突然这样了，你给她吃了什么奇怪的药？把病历拿出来！」

气氛变得紧张起来，当时病人的家人和亲戚都到场，我从头开始说明病情。

我先问他们：「你们去医院看过她吗？知道她当时的状态吗？」结果发现他们谁都没有去探望。他们只看到老太太出院后精神很好，以为「病好了」。实际上，她在住院期间已经被医生判断为「随时可能离世」。

我告诉他们：「她并不是在医院里好转出院的，而是随时可能去世的状态。只是这段时间精神恢复得比较快，看起来健康而已。」我说：「她能在家里安然度过最后一段时间，这已经是很幸福的事了。」

听完这些，家属终于理解了。他们说，虽然她突然离开让人震惊，但仔细想想，她能回到家，和家人在一起，也算幸福。她没有在医院里痛苦地死去，而是在家里安静地走的。

那一刻我也松了一口气。因为我知道，我没有隐瞒什么——我只讲事实，只说真相。

但事先讲是说明，事后讲是借口，从那以后，我制作了《临别手册》，给家属普及人临终前的状态。

二十年前，名古屋大学前医学院院长、校长滨口道成曾对我说：「小笠原老师，你虽然是日本最专业的居家临终关怀医生，但如果这个体系只有你能做，那毫无意义。请你开发一个，即使没有僧侣身份、普通医生也能执行的系统。」他建议我暂时放下僧侣身份，从医学的角度重新思考系统，于是我设计了「居家照护整体规划系统，THP（Total Health Planner Care System）」。

这个系统的理念是：医疗、介护、护士、福祉、保健等各工种相互协作，共同支持患者到最后一刻。每个人都能发挥自己擅长的部分；不擅长的就交给擅长的人去做。

「居家照护整体规划师」作为核心协调者，是整体规划者，负责整合医生、护士、照护员、营养师、临床宗教师、志愿者等各方资源。在名古屋大学，我们已经在研究生阶段培养这样的专业人才。居家临终关怀协会也在培养「居家照护整体规划师」。

他们知道什么时候要请医生，什么时候请护士、护工或营养师介入；什么时候该请临床宗教师、志愿者前来陪伴。比如，病人需要心理安慰时，请宗教师或哲学背景的人到场；如果病人更想吃东西而不是做复健，就请营养师来调整饮食；如果家属焦虑，就请志愿者陪伴。

志愿者的存在也很重要——他们能让氛围变得温暖。很多人每周只花半天去做志愿服务，却觉得心灵获得极大的满足。受助的人也因此感到心安，这种互相滋养的关系，会让这一体系不断扩大。

目前，全日本大约有八十人获得资格，名古屋大学也培养了数百位「居家照护整体规划师」。他们中有的进入政府部门，负责评估辖区内的护理与设施分布，分析哪里缺人、哪里需要补助金；有的进了厚生劳动省，负责全国的制度设计。相信随着这个体系的完善普及，越来越多的人会得到更好的居家安宁疗护。

因为我每天都在与临终者打交道，有人问我，这些「临死的负面能量」会不会让我的心灵受损。对我来说，这些都不是负能量，而是正能量。因为在家中，我能看到医院永远看不到的「幸福的临终」的笑容。作为医生和僧侣，我已经送别了3000人，我深深体会到：能让病人在家中心满意足地度过最后的时光，与家人好好告别是一种福气。